Peyton surmonte l'atrésie grâce à un système auditif à ancrage osseux Ponto

Peyton surmonte l'atrésie grâce à un système auditif à ancrage osseux Ponto

Peyton

Peyton Franklin a neuf ans et vit en Ontario, au Canada. Elle est née avec une atrésie bilatérale. Son oreille droite n’avait qu’une ouverture de la taille d’un trou d’épingle, tandis que la gauche était complètement scellée. Peyton a subi une intervention chirurgicale sur l’ouverture de son conduit auditif droit, combinée à l’implantation d’un pilier de système auditif à ancrage osseux (BAHS) du côté gauche et d’un implant de secours « dormant ». Elle a ensuite subi des interventions sur le conduit auditif gauche. Bien que l’opération chirurgicale sur le côté droit ait ouvert le conduit avec succès, il a été déterminé que son côté gauche nécessitait toujours un BAHS, elle a donc été implantée unilatéralement sur le côté gauche avec un Ponto™. Sa mère, Regan Franklin, raconte l'histoire de Peyton et comment elle se débrouille avec son système Ponto.

Besoin : une solution auditive pour l'atrésie

Au départ, nous ne savions pas qu'une solution auditive à ancrage osseux était une option, car cette information n'était pas fournie par l'hôpital. L'oreille droite de Peyton a d'abord été évaluée comme présentant une perte auditive légère, tandis que son oreille gauche présentait une perte auditive modérée à sévère. Elle a été orientée vers le programme d'audition infantile (IHP). Bien qu'elle ait eu une atrésie dans les deux oreilles, elle n'a pas eu de microtie.

Malheureusement, il a été décidé que les prothèses auditives n'étaient pas une option car elles ne pouvaient pas être adaptées à ses conduits auditifs. Cependant, une fois que nous avons découvert que le BAHS était une possibilité, Peyton a été placée sur la voie rapide vers l'âge de 12 mois. J'ai contacté deux entreprises, et c'est Oticon Medical qui m'a répondu.

Nous étions connectés à la Hôpital pour enfants malades (plus communément appelé Sickkids) et Peyton a été aidée vers l'âge de 18 mois. Elle a commencé avec un appareil de prêt plus ancien d'une autre société, mais est passée à Ponto une fois que nous avons eu des nouvelles d'Oticon Medical.

Peyton a subi une intervention chirurgicale sur ses conduits auditifs vers l'âge de cinq ans et demi, ce qui a complètement ouvert son oreille droite. Au même moment, le pilier gauche a été placé. Malheureusement, son conduit auditif gauche n'a pas pu être complètement ouvert et ses os de l'oreille moyenne ne vibraient pas bien, donc le BAHS était toujours nécessaire.

Le représentant d'Oticon Medical que j'ai contacté nous a permis d'essayer un appareil Ponto. Lorsque Peyton a grandi, elle a essayé un appareil concurrent, mais a choisi Ponto. Son père et moi avons également remarqué un son beaucoup plus clair par rapport à l'appareil concurrent lorsque nous avons écouté les deux options. Nous avons pu constater que Peyton percevait plus de sons et en émettait davantage lorsqu'elle portait le Ponto. Avant, Peyton ne parlait pas beaucoup. Trois à six mois après avoir commencé à porter le Ponto, elle a commencé à parler beaucoup plus et a constaté une augmentation considérable de son écoute et de sa conscience. Elle s'est davantage impliquée dans la musique et avec nous.

Nous avons également commencé à recevoir des commentaires de l'école indiquant que Peyton était plus impliquée. Ils ont fait des tests de langage et elle a rattrapé davantage ses retards antérieurs en matière de langage réceptif et expressif.

Nos amis et notre famille ont également remarqué une augmentation significative de leur engagement envers Peyton. Elle était plus expressive, même si elle avait toujours été une enfant timide.

Les inquiétudes dissipées grâce à la chirurgie mini-invasive de Ponto

L'intervention chirurgicale et la convalescence se sont très bien déroulées ! La première intervention a consisté à ouvrir le conduit auditif droit et à placer le pilier gauche en même temps. La mise en place s'est très bien déroulée et a été réalisée sur un site chirurgical selon nos préférences. Nous avons fortement préconisé l'utilisation du système Ponto, même si l'hôpital ne l'utilise pas habituellement.

Peyton est restée toute la nuit pour la première opération. Elle était debout et regardait son iPad® dans l'heure qui a suivi, et n'avait même pas besoin de médicaments contre la douleur le lendemain matin. Elle a très vite retrouvé son état normal. Elle est restée à la maison pendant quelques jours, mais n'en avait guère besoin. Elle courait dans notre jardin et jouait au football le deuxième jour après l'opération. Ce n'était vraiment pas grave !

Avant l'opération, nous étions inquiets de la réaction de Peyton à l'anesthésie générale. Elle avait déjà subi une autre opération des yeux, elle avait donc une certaine expérience de l'anesthésie générale, mais pas énormément.

Avec la correction de l'atrésie dans le cadre de l'opération, ses médecins s'inquiétaient de savoir si l'ouverture resterait ouverte après et nous ont dit qu'elle pourrait se refermer. Après, il y avait du tampon dans le conduit auditif de Peyton qui n'arrêtait pas de tomber et nous sommes donc retournés à l'hôpital pour le faire reboucher. Cependant, il n'y a eu aucun problème avec le placement du pilier et c'était finalement un petit prix à payer pour obtenir cette meilleure audition.

En ce qui concerne la gestion du pilier, l’entretien a été formidable. Nous avons opté pour un pilier plus long, mais à part cela, l’entretien a été extrêmement minime. J’avais appris que le type de pilier était important car il existe différents types de matériaux qui peuvent être utilisés. J’en étais conscient et j’avais entendu parler de problèmes avec d’autres types de piliers. Néanmoins, j’ai été agréablement surpris par le pilier Ponto.

Ce que les parents qui étudient les solutions de conduction osseuse devraient savoir

Je demanderais aux cliniciens d'expliquer plus en détail les bases de l'audition par conduction osseuse et la façon dont elle contourne le canal. Ils devraient parler des résultats pour les patients atteints de BAHS et de la façon dont les patients obtiennent une augmentation moyenne de 10 à 20 dB du rendement avec l'implantation et bénéficient d'une meilleure clarté de la parole. Ils devraient également souligner qu'il s'agit d'une procédure peu invasive.

Je dirais aux autres familles qui envisagent d'acheter un Ponto pour leur enfant que cela en vaut la peine. Essayez les appareils et voyez quelles sont les meilleures options pour votre enfant. La plupart des parents sont passionnés par la recherche des options. Je les encourage à faire leurs propres recherches et à essayer les appareils sur eux-mêmes pour entendre la différence de qualité sonore.

Il aurait été utile de savoir dès le début que Peyton aurait dû être équipée d'un appareil auditif. Nous ne connaissions personne souffrant de perte auditive et nous ne savions pas à quel point il était important d'avoir accès à l'audition le plus tôt possible ou d'entendre avec les deux oreilles. On a l'impression qu'elle a raté 18 mois d'opportunités pour le développement du langage.

J'aurais aimé faire encore plus de recherches et de recherches pour trouver des solutions alternatives. C'est dans cet esprit que j'ai commencé une Groupe Facebook, Microtia et Atrésie Ontario, pour aider parents éviter ces mêmes pièges.

À l’avenir, j’espère que la technologie permettra de réduire le profil et d’être encore moins visible. Avoir quelque chose de moins évident aiderait les enfants à avoir confiance en eux.

Nous avons donné à Peyton le langage nécessaire pour parler aux enfants de son Ponto : « Les lunettes vous aident à voir ; Ponto m'aide à entendre” Nous avons également réalisé un livre sur le parcours de Peyton et son opération pour qu'elle l'apporte à l'école afin de simplifier les explications autour de son Ponto. Elle commence à arriver à cet âge où elle se sent un peu différente, mais elle sait que le Ponto l'aide.

 

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