Sherri et Justin Gerbrandt sont les parents de Kinsley, une petite fille de deux ans et demi atteinte de surdité unilatérale (SSD). Ils ont eu la gentillesse de partager la quête de leur famille pour aider Kinsley à mieux entendre avec Oticon Medical.

Kinsley est née le jour de Noël 2018. Comme c'était un jour férié, l'hôpital manquait de personnel et n'a donc pas procédé à un dépistage auditif standard chez les nouveau-nés. Ce n'est qu'à l'âge de cinq semaines que l'audition de Kinsley a été testée et la famille a appris qu'elle souffrait d'une perte auditive sévère à profonde de l'oreille droite, une maladie qui, comme la famille l'a appris plus tard, pourrait être génétique du côté paternel de la famille de Kinsley.

Leur réaction initiale a été très émotionnelle. La première chose qu'ils ont faite en rentrant chez eux après le rendez-vous avec l'audiologiste a été de rechercher la précision d'un Test ABR (réponse auditive du tronc cérébral) c'était parce qu'ils ne voulaient pas croire au diagnostic.

« Il y a eu de nombreux jours où je m'effondrais et me demandais à quoi ressemblerait l'avenir de ma fille si elle n'entendait que d'une oreille », a déclaré Sherri. « Je pense que le pire dans tout ça, c'était d'entendre Eh bien, ça pourrait être pire ou vois qu'elle peut entendre! Mais personne ne comprenait les défis auxquels Kinsley serait confronté plus tard dans la vie, n’entendant que d’une oreille.

Le chemin vers le traitement du syndrome de Kinsley

 Mais ils sont vite passés du déni à la détermination d'en apprendre le plus possible sur la maladie de leur fille. Sherri et Justin ont eu du mal à trouver des recherches sur le syndrome de Down et ont réalisé que la sensibilisation à cette maladie était très faible. Il était encore plus difficile de localiser d'autres familles qui pourraient vivre une situation similaire. Ils ont finalement trouvé du soutien dans les groupes Facebook.

À l’époque, aucune solution auditive n’était proposée, car le Manitoba ne considérait pas le syndrome de Down comme une maladie pouvant être traitée par un implant cochléaire. Ce n’est que lorsque la famille a fait ses propres recherches et a demandé à être orientée vers une clinique qui pouvait lui offrir l’implant, Central Hearing and Speech, que des progrès ont été réalisés. La famille de Kinsley a envisagé de se rendre à Toronto et de payer de sa poche, mais le coût était prohibitif.

« J'étais extrêmement frustrée », a expliqué Sherri. « Ce n'est que lorsque nous avons emmené Kinsley pour son suivi d'un an avec son ORL que j'ai fondu en larmes en les SUPPLIANT d'aider notre fille. J'ai demandé à l'ORL : Avez-vous des enfants ? Si vos enfants étaient nés avec la SSD, vous diriez-vous qu'ils s'en sortiront bien ?« Nous sommes nés avec deux oreilles pour une raison, et bien sûr, elle pourrait bien s'en sortir, mais je n'étais pas d'accord avec ça. Qu'en est-il de sa sécurité lorsqu'elle traverse la route ? Si elle ne pouvait pas entendre des deux oreilles, elle ne serait jamais capable de dire d'où vient le son. Qu'en est-il de la fatigue auditive ? Qu'en est-il lorsqu'elle se trouve dans un environnement bruyant et ne peut pas filtrer le son ? Pourquoi mon enfant doit-il être complètement sourd pour pouvoir bénéficier d'un implant cochléaire ? »

Quelques jours plus tard, après que Sherri ait supplié l'ORL de l'aider à défendre sa fille, la famille a reçu un appel de Central Hearing and Speech indiquant qu'Oticon Medical travaillerait avec eux pour fournir à Kinsley un implant cochléaire. Elle a reçu un Système d'implant cochléaire Neuro™ d'Oticon Medical.

Les avantages d'un implant cochléaire

« Les mots ne peuvent pas décrire à quel point nous sommes reconnaissants d’avoir eu cette opportunité », a déclaré Sherri.

Kinsley a été implantée au printemps 2020, alors qu'elle avait 13 mois. En raison de la pandémie de Covid-19, son activation, qui aurait normalement dû avoir lieu un mois après l'opération, a dû être retardée jusqu'à l'âge de 16 mois. Depuis, elle porte son processeur pendant toutes les heures d'éveil.

Sa famille a déjà constaté une différence. Kinsley tourne maintenant la tête dans la direction d'où vient le son, ce qu'elle ne faisait pas auparavant. Elle a atteint tous les objectifs de développement de la parole jusqu'à présent et a commencé à utiliser des mots pour demander à son processeur. « Au réveil et en sortant du bain, Kinsley dit : Mon oreille ne fonctionne pas pour demander que son processeur soit rattaché », a déclaré Sherri.

Depuis, Sherri est devenue une militante active dans ses groupes Facebook. « Je fais partie de quatre groupes Facebook différents. Dans ces groupes, je publie des mises à jour sur l’état de santé de Kinsley et je réponds aux questions que les parents pourraient avoir. Le plus important dans tout cela est de faire savoir aux parents que leur enfant va bien ! »

Aujourd'hui, Kinsley se porte très bien et la famille souhaite s'impliquer de toutes les manières possibles pour aider d'autres familles et pour faire connaître le succès de leur fille avec son système Neuro.

« En tant que parent, vous voulez que vos enfants réussissent », a déclaré Sherri. « Sans Oticon Medical, Kinsley ne serait pas là où elle est aujourd'hui. Nous sommes chaque jour étonnés de voir à quel point elle a fait de son implant cochléaire une partie d'elle-même et elle en est si fière ! Bien sûr, nous avons également dû ajouter des autocollants scintillants à son processeur, pour qu'il se démarque ! »

#

L'audition est la pierre angulaire du développement de la parole. Elle joue un rôle important dans la communication, la création d'amitiés et le sentiment d'indépendance. Une solution d'implant cochléaire peut aider les enfants à obtenir la bonne expérience sonore dès le début pour développer la parole et participer au système éducatif régulier. Pour en savoir plus sur les implants cochléaires ou pour trouver une clinique près de chez vous, veuillez consulter le site https://www.oticonmedical.com/ca/cochlear-implants.